RESOLUCIÓN
POR LA QUE SE CONSTITUYE Y ESTABLECE LA COMPOSICIÓN, RENOVACIÓN, ATRIBUCIONES Y
FUNCIONES DEL COMITÉ DE EXPERTOS ASESOR DEL CRIBADO UNIVERSAL DE RECIÉN NACIDOS
PARA LA DETECCIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO PRECOZ DE ENFERMEDADES
ENDOCRINO-METABÓLICAS CONGÉNITAS EN RECIÉN NACIDOS DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
Resolución 2/2012, de 21 de febrero, de la Dirección
General de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud, por la que se
constituye y establece la composición, renovación, atribuciones y funciones del
Comité de Expertos asesor del cribado universal de recién nacidos para la
detección, diagnóstico y tratamiento precoz de enfermedades
endocrino-metabólicas congénitas en recién nacidos de la Comunidad de Madrid.
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La Ley 12/2001, de 21 de
diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, establece en su
artículo 15 la obligación de la Administración sanitaria de la Comunidad de
Madrid de promover, impulsar y desarrollar, a través de los recursos y medios
con los que se cuente, las actuaciones de salud pública encaminadas a
garantizar los derechos de protección de la salud de la población de la
Comunidad de Madrid, con especial énfasis, entre otros, en los programas de
prevención de las deficiencias, tanto congénitas como adquiridas.
Mediante Orden 237/2010, de
5 de mayo, se establecen pruebas de cribado en recién nacidos para la detección
de cinco enfermedades endocrino-metabólicas congénitas, y se prevé la
constitución de comités de expertos cuya composición, renovación, atribuciones
y funciones se regularán mediante Resolución del titular de la Dirección
General con competencias en materia de prevención y promoción de la salud.
Actualmente se ha ampliado
el cribado neonatal a un total de 19 enfermedades endocrino-metabólicas
congénitas en recién nacidos, para la detección de los siguientes procesos
patológicos:
1. Hipotiroidismo congénito.
2. Fenilcetonuria o hiperfenilalanimemias.
3. Hiperplasia suprarrenal congénita.
4. Enfermedad de células falciforme
(drepanocitosis).
5. Fibrosis quística.
Errores congénitos de metabolismo de aminoácidos:
6. Enfermedad de la orina con olor a
jarabe de arce (MSUD).
7. Tirosinemia tipo I.
Errores congénitos del metabolismo de ácidos grasos:
8. Deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa
de cadena media (MCAD).
9. Deficiencia primaria de carnitina
(CUD).
10. Deficiencia de L-3- hidroxiacil-CoA deshidrogenasa
de cadena larga (LCHAD).
11. Deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena muy larga
(VLCAD).
Errores congénitos del metabolismo de ácidos orgánicos:
12. Aciduria glutárica tipo I.
13. Acidemia isovalérica.
14. Aciduria 3-hidroxi-3-metil glutárica
(HMG).
15. Deficiencia de b-cetotialasa.
16, 17, 18. Acidemias metilmalónicas (Cbl
A y B, Cbl C y D y Mut).
19. Acidemia propiónica.
Teniendo en cuenta lo
señalado, de acuerdo con lo establecido, en la Orden 803/1988, de 5 de
septiembre, de la Consejería de Sanidad, por la que se organiza la Asesoría
Científico-Técnica y Comunitaria en el campo de la salud y los servicios
sanitarios que regula los Comités de Expertos, y que corresponde al Servicio
Madrileño de Salud, la atención integral de la salud en todos los ámbitos
asistenciales, en virtud de las facultades que me confiere el artículo 2 del
Decreto 23/2088, de 3 de abril, por el que se establece la estructura orgánica
del Servicio Madrileño de Salud,
RESUELVO
Primero.- Constitución
del Comité de Expertos
Se constituye el Comité de
Expertos asesor del cribado universal de los recién nacidos para la detección,
diagnóstico y tratamiento precoz de enfermedades endocrino metabólicas
congénitas.
El Comité de Expertos
dependerá de la Dirección General competente en materia de prevención y
promoción de la salud del Servicio Madrileño de Salud, para el asesoramiento en
aquellos aspectos científicos y técnicos necesarios para el desarrollo del
Programa de Detección de Minusvalías en relación a las pruebas de cribado de
carácter universal en recién nacidos para la detección de enfermedades
endocrino metabólicas congénitas.
Segundo.- Funciones
del Comité
Serán funciones del Comité de
Expertos las siguientes:
1. El asesoramiento
científico técnico para la detección, diagnóstico y tratamiento precoz de
enfermedades endocrino-metabólicas congénitas en recién nacidos de la Comunidad
de Madrid.
2. La formalización de este
asesoramiento, a través de recomendaciones relativas a los criterios de
actuación en la realización de las pruebas de cribado neonatal y del
seguimiento clínico que requieran los niños detectados.
Tercero.- Composición
del Comité
El Comité de Expertos
estará compuesto por 14 miembros, designados por el titular de la Dirección
General competente en materia de prevención y promoción de la salud del
Servicio Madrileño de Salud, a propuesta del titular de la Subdirección
competente en materia de promoción de la salud y prevención.
Los miembros del Comité han
de ser profesionales de los centros y servicios sanitarios públicos del ámbito
territorial de la Comunidad de Madrid, no teniendo su designación consideración
a ningún efecto de puesto de trabajo, sino de nombramiento funcional de
carácter asesor científico-técnico.
Cuarto.-
Coordinación
La vinculación técnica del
Comité de Expertos con las unidades de la Consejería de Sanidad se realizará a
través de un coordinador, que será designado por el titular de la Dirección
General competente en materia de prevención y promoción de la salud del
Servicio Madrileño de Salud, a propuesta del titular de la Subdirección
competente en materia de promoción de la salud y prevención, que será el
encargado de la organización y gestión del Comité.
Serán funciones del
coordinador:
1. Organizar y coordinar
los trabajos del Comité en función de los encargos específicos formulados para
el desarrollo de la función asesora.
2. Canalizar, en relación a
las diversas unidades de la Consejería de Sanidad, los apoyos necesarios en
materia de información y documentación, así como el desarrollo de las gestiones
necesarias para garantizar la buena marcha de las actividades.
3. Informar a la Dirección
General competente en materia de prevención y promoción de la salud del
Servicio Madrileño de Salud, del desarrollo de los trabajos encomendados.
4. Gestionar la
convocatoria de las reuniones y formalizar la documentación de las conclusiones
y dictámenes que se generen.
5. Cualesquiera otras que
le sean encomendadas por la Dirección General competente en materia de
prevención y promoción de la salud del Servicio Madrileño de Salud.
Quinto.- Duración
La actuación del Comité de
Expertos tendrá una duración de tres años, pudiendo ser prorrogados si se
precisara su función asesora.
La renovación de los
miembros del Comité de Expertos se realizará por acuerdo del titular de la
Dirección General que tenga competencias en materia de promoción de la salud y
prevención, dependiente del Servicio Madrileño de Salud, previa propuesta del
titular de la Subdirección competente por razón de la materia.
Sexto.- Incorporación
de nuevos expertos
Podrán incorporarse nuevos
expertos al Comité, en caso de necesidad, debidamente justificada, a propuesta
de los miembros del Comité a través del coordinador. La participación de otros
asesores se aprobaría para temas específicos que así lo requieran.
Séptimo.- Régimen
económico de los miembros del Comité
La condición de experto del
Comité, así como la de coordinador del mismo, no dará derecho a retribución
económica alguna por parte de la Comunidad de Madrid.
Octavo.- Entrada
en vigor
La presente Resolución
entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial de la
Comunidad de Madrid.
