Orden 726/2025, de 7 de mayo, de la
Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras
de la Comunidad de Madrid y se regula su composición, organización y
funcionamiento.
En el
ámbito de la Unión Europea, la Decisión número 1295/1999/CE del Parlamento
Europeo y del Consejo, de 29 de abril de 1999, por la que se aprueba un
programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes en el marco
de la acción en el ámbito de la salud pública (1999-2003), adoptó la actual
definición de enfermedades raras o poco frecuentes como aquellas que, con
peligro de muerte o invalidez crónica, tienen una prevalencia inferior a cinco
casos por cada diez mil habitantes.
Finalizada
la vigencia de esta Decisión, se pronuncia en la misma línea la Comunicación de
la Comisión Europea al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y
Social Europeo y al Comité de las Regiones ʺLas enfermedades raras: un
reto para Europaʺ [COM (2008) 679 final], en cuya introducción se asevera
que ʺLas enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia
particularmente baja; la Unión Europea considera que una enfermedad es rara
cuando no afecta a más de 5 personas de cada 10.000 en la Unión Europeaʺ.
En el
mismo sentido, el considerando 5 del Reglamento (CE) número 141/2000 del
Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, sobre
medicamentos huérfanos, recoge este criterio de prevalencia al señalar que ʺConviene
definir criterios objetivos de la declaración de los medicamentos huérfanos;
dichos criterios deben basarse en la prevalencia de la afección que debe
diagnosticarse, prevenirse o tratarse; una prevalencia que no supere cinco
casos por cada diez mil personas se considera, por norma general, el límite
adecuado; (
)ʺ.
La
Recomendación del Consejo de 8 de junio de 2009 relativa a una acción en el
ámbito de las enfermedades raras (2009/C 151/02) encomienda a los estados
miembros garantizar una codificación y trazabilidad apropiadas en los sistemas
de información sanitarios.
Asimismo,
les recomienda consultar a los pacientes y sus representantes en relación con
las medidas en el ámbito de este tipo de enfermedades, facilitar al paciente el
acceso a información actualizada sobre ellas y fomentar las actividades de las
organizaciones de pacientes, con referencia específica a la inclusión de los
pacientes muy aislados.
El
artículo 43 de la Constitución española reconoce el derecho a la protección de
la salud y establece que compete a los poderes públicos organizar y tutelar la
salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios
necesarios.
Este
artículo ha sido desarrollado a través de diferentes leyes, de entre las que
cabe destacar la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, y la Ley
41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y
de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
El
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el 3 de junio de
2009 la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
actualizada el 11 de junio de 2014, cuyo prólogo señala que la atención a las
personas con una enfermedad rara y sus familiares requiere de un conjunto de actuaciones
integradas, basadas en criterios contrastados y consensuados, para conseguir
una mejor eficacia y calidad en el abordaje de estas patologías en el Sistema
Nacional de Salud.
En el
ámbito autonómico, el artículo 26.1.1 del Estatuto
de Autonomía de la Comunidad de Madrid reconoce su competencia exclusiva en
materia de organización, régimen jurídico y funcionamiento de sus instituciones
de autogobierno. Conforme al artículo 27.4 del Estatuto, en el marco de la
legislación básica del Estado y, en su caso, en los términos que la misma
establezca, corresponde a la Comunidad de Madrid el desarrollo legislativo, la
potestad reglamentaria y la ejecución en materia de Sanidad e Higiene. Por su
parte, según el artículo 28.1.1, corresponde a la Comunidad la ejecución de la
legislación del Estado en materia de Gestión de la Asistencia Sanitaria de la
Seguridad Social.
Estos
preceptos estatutarios se desarrollan, entre otras normas, en la Ley
12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de
Madrid. Conforme a lo establecido en su artículo 9.1.a), b) y c) corresponde a
la consejería competente en materia de Sanidad el ejercicio de la autoridad
sanitaria, la determinación de los criterios, directrices y prioridades de la
política sanitaria y el establecimiento de los criterios de planificación
sanitaria. El artículo 10.2.b) atribuye a la consejería la ordenación de las
relaciones con el ciudadano, en relación con las prestaciones sanitarias de
cobertura pública.
El
Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA)
aporta información epidemiológica objetiva, continua y actualizada, generada en
el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid sobre enfermedades raras.
Esta
información objetiva y otra que pueda obtenerse sobre estas enfermedades
constituyen una base de análisis necesaria para planificar la mejora de la
atención y la información a los pacientes.
Además,
resulta fundamental la participación de las asociaciones de pacientes, por su
conexión directa con la realidad de estas enfermedades.
Así, la
orden tiene por objeto la creación y el establecimiento del régimen de
organización y funcionamiento del Observatorio de Enfermedades Raras de la
Comunidad de Madrid, como herramienta de apoyo y asesoramiento en la planificación
de la atención al paciente, con la finalidad esencial de mejorar la atención
sanitaria a las personas afectadas por las enfermedades raras en la Comunidad
de Madrid.
La orden
contiene dieciocho artículos, dos disposiciones adicionales y una disposición
final, en los que se recoge su objeto, naturaleza del Observatorio, su
adscripción, objetivos, funciones y composición, con representación de los
órganos administrativos cuyas competencias inciden en la atención a quienes
padecen este tipo de enfermedades, de los pacientes y con participación de
profesionales sanitarios de trayectoria acreditada. Se regula la Secretaría del
Observatorio, la posible asistencia de personas expertas en materias
específicas, las funciones de sus componentes y de la Secretaría, el
funcionamiento y organización, la posibilidad de grupos técnicos de trabajo
para áreas concretas y el régimen económico y administrativo. Las disposiciones
adicionales se refieren a la constitución del Observatorio y la habilitación
para el dictado de instrucciones y la disposición final, a la entrada en vigor
de la orden.
La orden
se ajusta a los principios de buena regulación recogidos en los artículos 129
de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de
las Administraciones Públicas y 2 del Decreto
52/2021, de 24 de marzo, del Consejo de Gobierno, por el que se regula y
simplifica el procedimiento de elaboración de las disposiciones normativas de
carácter general en la Comunidad de Madrid.
En
particular, responde a los principios de necesidad y eficacia, en cuanto
establece un espacio de examen de la información, apoyo y asesoramiento a la
planificación que lleve a cabo la consejería competente en materia de Sanidad
para la mejora de la atención e información sanitarias a las personas con estas
enfermedades en la Comunidad de Madrid. Asimismo, permite la acción coordinada
en su aplicación y constituye un ámbito estable, organizado y eficaz de
trabajo.
La norma
cumple con el principio de proporcionalidad, pues contiene la regulación
imprescindible para atender la necesidad pretendida y no es restrictiva de
derechos, sino que, por el contrario, busca contribuir a la mejor atención
sanitaria.
Se
incardina de manera coherente en el ordenamiento jurídico nacional y europeo y
proporciona seguridad jurídica al disponer un marco normativo de estructura y
funcionamiento del Observatorio.
La
regulación es eficiente, pues optimiza la organización de los medios de que se
dispone y la integración de sus actuaciones para mejor consecución de su
finalidad, sin generar incremento de gasto, de acuerdo con la estabilidad
presupuestaria y la austeridad, sostenibilidad y racionalización del sector
público.
Se ha
llevado a cabo la consulta pública previa a la elaboración de la norma. Asimismo,
el principio de transparencia se garantiza mediante los correspondientes
trámites de audiencia e información pública a través del Portal de
Transparencia de la Comunidad de Madrid. En consecuencia, la elaboración de la
orden se ajusta al artículo 60 la Ley
10/2019, de 10 de abril, de Transparencia y de Participación de la
Comunidad de Madrid.
Se han
recabado los informes preceptivos, entre ellos el de coordinación y calidad
normativa de la Secretaría General Técnica de la Consejería de Presidencia, Justicia
y Administración Local, el informe de la Abogacía General y el dictamen de la
Comisión Jurídica Asesora de la Comunidad de Madrid.
El
titular de la Consejería de Sanidad es competente para dictar la presente
orden, de acuerdo con lo establecido en el artículo 41.d) de la Ley
1/1983, de 13 de diciembre, de Gobierno y Administración de la Comunidad de
Madrid, y de conformidad con lo dispuesto en el artículo 1 del Decreto
245/2023, de 4 de octubre, del Consejo de Gobierno, por el que se establece la
estructura orgánica de la Consejería de Sanidad.
En su
virtud, a propuesta de la Dirección General de Humanización, Atención y
Seguridad del Paciente, de acuerdo con la Comisión Jurídica Asesora de la
Comunidad de Madrid,
DISPONGO
Capítulo I
Disposiciones
generales
Artículo 1. Objeto
Se crea
el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (en adelante,
el Observatorio) y se establece su composición, organización y funcionamiento,
con la finalidad de mejorar la calidad de la atención sanitaria a las personas
con este tipo de enfermedades en la Comunidad de Madrid.
Artículo 2. Naturaleza jurídica y adscripción
El
Observatorio es un grupo de trabajo de apoyo y asesoramiento en el ámbito de la
planificación de la mejora de la atención sanitaria a las personas con
enfermedades raras, adscrito a la consejería competente en materia de Sanidad.
Artículo 3. Objetivos del Observatorio
El
Observatorio tendrá como objetivos recopilar, examinar y aportar información
para la elaboración, por el centro directivo competente en materia de Atención
al Paciente, de la planificación de la mejora de la atención y de la
información al paciente con enfermedades raras y prestar asesoramiento en la
planificación, implantación y evaluación de la mejora.
Artículo 4. Funciones del Observatorio
Son
funciones del Observatorio:
a) El
examen de los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la
Comunidad de Madrid, del Registro de Cribado Neonatal u otros de base
poblacional sobre enfermedades raras y la formulación de conclusiones desde una
perspectiva cuantitativa y cualitativa que puedan ser tenidas en cuenta en la
planificación que lleve a cabo la consejería de la mejora de la atención a los
pacientes afectados y de los sistemas de información.
b) El
análisis de la problemática y las necesidades que conllevan estas enfermedades,
a partir de los conocimientos y la experiencia profesional de los miembros del
Observatorio, a fin de formular conclusiones que puedan tenerse en cuenta en la
planificación de la mejora o recomendaciones sobre protocolos o líneas de
actuación.
c) El
análisis y seguimiento de los instrumentos de planificación elaborados por los
órganos administrativos representados en el Observatorio en los aspectos
relativos a estas enfermedades.
d) La
propuesta de actuaciones coordinadas a los órganos competentes en función de la
materia.
e) La
difusión de la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas de
la Comunidad de Madrid relacionados con estas enfermedades, sin perjuicio de lo
dispuesto sobre la difusión de información de contenido sanitario con carácter
general a los pacientes y a los ciudadanos, en los centros sanitarios públicos
de la Comunidad de Madrid, en la Orden
317/2022, de 7 de marzo, de la Consejería de Sanidad, por la que se regulan
las comisiones técnicas de información sanitaria, sus funciones, composición y
funcionamiento, difusión que deberá contar con el informe favorable de las
comisiones técnicas de información sanitaria.
Para la
difusión de los proyectos, iniciativas o buenas prácticas, se tendrá en cuenta,
entre otros aspectos, su incidencia en la mejora de la investigación clínica y
de medicamentos y el acceso equitativo de los pacientes a los ensayos clínicos,
la mejora del acceso a las terapias, el diálogo temprano entre los agentes
intervinientes en materia de medicamentos huérfanos, la recogida de datos de
efectividad, la mejora en la evaluación de la innovación, la visibilidad de las
patologías menos frecuentes, la agilización de procesos internos o burocráticos
y la cooperación con entidades públicas o privadas para el fomento de
iniciativas en los ámbitos de educación, soporte a pacientes y concienciación
social sobre estas enfermedades.
Capítulo II
Organización
Artículo 5. Composición del Observatorio
El
Observatorio estará formado por los siguientes miembros:
a)
Presidencia: el titular del centro directivo competente en materia de Atención
al Paciente o la persona en quien delegue.
b)
Vicepresidencia: el titular del órgano directivo con rango de subdirección
general con funciones en materia de Atención al Paciente o la persona en quien
delegue.
c)
Diecisiete vocalías.
Nueve de
las vocalías corresponderán a órganos de la Consejería de Sanidad y el Servicio
Madrileño de Salud con funciones relacionadas con las enfermedades raras.
Tres
vocalías representarán a los pacientes.
Cinco
vocalías corresponderán a profesionales sanitarios especializados, en función
de su actividad relacionada con las enfermedades raras en los centros, organizaciones
o empresas públicas adscritos o vinculados al Servicio Madrileño de Salud.
Artículo 6. Vocalías correspondientes a órganos con
funciones relacionadas con las enfermedades raras
1. Nueve
vocalías serán desempeñadas por los titulares de los órganos directivos con
rango de subdirección general o de gerencia que en la estructura de la
Consejería de Sanidad o del Servicio Madrileño de Salud tengan expresamente
atribuidas las funciones en las materias de:
a)
Calidad Asistencial.
b)
Investigación.
c) Planificación
Socio Sanitaria.
d)
Prevención y Promoción de la Salud.
e)
Vigilancia de la Salud Pública.
f)
Suministro de Medicamentos y Productos Sanitarios.
g)
Atención Hospitalaria.
h)
Atención Primaria.
i)
Dirección de los Servicios de Urgencia-SUMMA 112.
2. Los
vocales podrán delegar la asistencia a las reuniones en los titulares de
puestos con rango de jefatura de área o nivel equivalente adscritos al órgano
correspondiente a la vocalía, salvo que no sea posible por la estructura del
órgano, en cuyo caso se delegará en un empleado o empleada pública con
funciones relacionadas y destino en el órgano correspondiente.
Artículo 7. Vocalías en representación de los
pacientes
Formarán
parte del Observatorio en representación de los pacientes tres vocales de las
tres asociaciones o federaciones que representen al mayor número de colectivos
de pacientes afectados por las distintas enfermedades raras en la Comunidad de
Madrid.
Las
entidades deberán estar legalmente constituidas e inscritas en los registros
oficiales de asociaciones de ámbito nacional o de la Comunidad de Madrid,
recoger en sus fines estatutarios la contribución a la mejora del cuidado o
asistencia de las personas con enfermedades raras y contemplar vías para
asegurar la participación interna de los colectivos afectados por las distintas
patologías, incluidas las de menor prevalencia y el colectivo de personas sin
diagnóstico. En el caso de las asociaciones de ámbito nacional es necesario que
tengan implantada su actividad en la Comunidad de Madrid.
Para la
determinación de las tres entidades se atenderá al número de patologías que
cada una de ellas represente. La información sobre este extremo será la
contenida en el listado de asociaciones relacionadas con la salud publicado en
la página web institucional de la Comunidad de Madrid, que la entidad
correspondiente deberá confirmar expresamente mediante declaración responsable
o mediante los documentos relativos a la constitución, naturaleza o incorporación
de colectivos de pacientes en que conste la misma, y que estará sometida a la
comprobación por parte de la Administración sanitaria a partir de los datos
obrantes en los registros oficiales de asociaciones, informaciones de los
asociados, de los profesionales sanitarios, actuaciones e información publicada
por la entidad o cualquier otro medio válido en derecho.
En el
caso de que el número de entidades de las características indicadas fuera menor
a tres, la vocalía o vocalías restantes se asignarán a aquella que comprenda un
número mayor de patologías, si bien cada vocal dispondrá del derecho a un voto.
Cada
vocalía será propuesta por la Presidencia de las organizaciones o de quienes
ostenten esa competencia según sus estatutos o normas de funcionamiento y será
nombrada por el titular del centro directivo que ejerce la Presidencia del
Observatorio. La propuesta y el nombramiento incluirán titular y suplente para
cada vocalía.
Artículo 8. Vocalías de profesionales sanitarios
especializados
Cinco
profesionales sanitarios que ejerzan su actividad en relación con las
enfermedades raras en unidades o servicios médicos de los centros,
organizaciones o empresas públicas adscritos o vinculados al Servicio Madrileño
de Salud, cada uno de ellos con especialización en las siguientes áreas médicas
o sanitarias: médico especialista en Farmacología Clínica, médico especialista
en Medicina Interna, farmacéutico especialista en Farmacia Hospitalaria,
facultativo con actividad asistencial en una unidad o servicio de Genética y
médico especialista en Pediatría y sus Áreas Específicas.
Deberán
tener una experiencia profesional igual o superior a tres años, acreditada
mediante certificación de la entidad o entidades en que se ha ejercido la
actividad, o haber participado como director, responsable o corresponsable en
proyectos o estudios cuyos resultados hayan tenido incidencia o servido de
referencia en la adopción de protocolos, praxis sanitaria o nuevas
investigaciones o bien hayan sido objeto de difusión en el ámbito clínico,
investigador o académico a través de publicaciones de ámbito profesional o
investigador, incorporación a los procesos de formación o información de salud
pública a la ciudadanía, lo que se acreditará mediante la documentación
correspondiente al proyecto o estudio en que conste la participación y la que
acredite la incidencia o difusión.
El
nombramiento se realizará por el titular de la Presidencia del Observatorio, a
propuesta del titular del órgano que ostente la superior dirección de los
centros y organizaciones sanitarias adscritos al Servicio Madrileño de Salud.
Artículo 9. Pérdida de la condición de miembro del
Observatorio
La
condición de miembro del Observatorio termina por cualquiera de las siguientes
causas:
a) Cese
de la titularidad o de la adscripción al órgano administrativo o asociación que
representan.
b) Cese
dispuesto por el competente para su nombramiento, en los supuestos de los
artículos 7 y 8.
c)
Renuncia escrita dirigida a la Presidencia del Observatorio.
d)
Cualquier otra causa que impida el ejercicio de sus funciones, apreciada por
los miembros del Observatorio conforme a su régimen de acuerdos, en los
supuestos de los artículos 7 y 8.
Artículo 10. Secretaría
1. Ejerce
la Secretaría del Observatorio, sin ser parte del mismo, con voz y sin facultad
de voto, un miembro del personal funcionario adscrito al centro directivo con
competencias en materia de Atención al Paciente.
2. Su
nombramiento corresponderá a la Presidencia del Observatorio e incluirá titular
y suplente.
3. El
nombramiento surtirá efectos en tanto no sea revocado por la Presidencia o
concurra alguna de las circunstancias previstas en el artículo 9.a) y c).
Artículo 11. Asistencia de expertos en materias
específicas
Podrán
asistir a las sesiones del Observatorio con voz, pero sin voto, los expertos
que, con experiencia o conocimientos específicos en la materia de que se trate,
entre ellas, la materia de discapacidad, sean expresamente invitadas por la
Presidencia.
Los
expertos en materias específicas podrán formar parte del personal al servicio
de la Comunidad de Madrid o bien ser personal externo del ámbito sanitario,
docente, investigador, farmacéutico u otro que pueda aportar experiencia en
materias específicas a tratar.
También
podrán asistir como expertos a los grupos técnicos de trabajo regulados en el
artículo 16 cuya creación y composición acuerde el Pleno del Observatorio.
Artículo 12. Funciones de la Presidencia
1.
Corresponden al titular de la Presidencia las siguientes funciones:
a)
Ostentar la representación del Observatorio.
b)
Acordar la convocatoria de las sesiones, así como fijar el orden del día,
teniendo en cuenta, en su caso, las peticiones de los demás miembros, siempre
que hayan sido formuladas con una antelación mínima de quince días hábiles.
c)
Presidir las sesiones y moderar el desarrollo de las mismas.
d)
Dirimir con su voto los empates.
e)
Asegurar el cumplimiento de las disposiciones legales y los acuerdos del
Observatorio.
f) Visar
las actas y certificaciones de los acuerdos del grupo de trabajo.
g)
Invitar y convocar a aquellas personas que, por sus actividades, conocimientos
o experiencia estime conveniente para el mejor asesoramiento del Observatorio.
h)
Recabar los informes y documentos que estime necesario para el mejor
conocimiento de los asuntos sujetos al conocimiento del Observatorio.
i)
Ejercer cuantas otras funciones sean inherentes a su condición.
2. Las
funciones serán ejercidas por la Vicepresidencia en los supuestos de vacante,
ausencia, enfermedad u otra causa legal de sustitución del titular de la
Presidencia.
Artículo 13. Funciones de la Vicepresidencia
1.
Corresponden al titular de la Vicepresidencia las siguientes funciones:
a)
Sustituir al titular de la Presidencia en los casos de vacante, enfermedad o
ausencia.
b)
Cuantas funciones le sean delegadas por la Presidencia.
c) Las
recogidas en el artículo 14 para los vocales.
2. Las
funciones se ejercerán por el vocal titular de la subdirección general con
competencias en materia de calidad asistencial, en los supuestos de vacante,
ausencia, enfermedad u otra causa legal de sustitución del titular de la
Vicepresidencia. El vocal mantendrá su derecho a voto como vocal, además del
correspondiente a la Vicepresidencia.
Artículo 14. Funciones de las vocalías
Corresponden
a los vocales las siguientes funciones:
a)
Asistir a las reuniones y participar en los debates.
b)
Proponer a la Presidencia, a través de la Secretaría del Observatorio, la
inclusión de puntos en el orden del día de las sesiones ordinarias.
c)
Aportar los instrumentos de planificación elaborados, en su caso, por los
respectivos órganos administrativos, para su análisis o seguimiento en el
ámbito del Observatorio.
d)
Ejercer su derecho al voto y formular su voto particular, así como expresar el
sentido de su voto y los motivos que lo justifican.
e)
Formular ruegos y preguntas.
f)
Cuantas otras funciones sean inherentes a su condición.
Artículo 15. Funciones de la Secretaría
Corresponden
al titular de la Secretaría las siguientes funciones:
a)
Asistir, con voz, pero sin voto, a las reuniones.
b)
Realizar la convocatoria de las reuniones por orden de la Presidencia, así como
efectuar y recibir los actos de comunicación con los miembros del grupo de
trabajo.
c)
Levantar acta de las reuniones que se celebren y firmarlas, con el visto bueno
de la persona que ostente la Presidencia, y expedir certificaciones de los
acuerdos adoptados.
d)
Garantizar que los procedimientos y reglas de constitución y adopción de
acuerdos sean respetados.
e)
Cuantas otras funciones sean inherentes a la condición de secretario o le sean
encomendadas por titular de la Presidencia.
Artículo 16. Grupos técnicos de trabajo
1. El
Observatorio podrá acordar la creación de grupos técnicos de trabajo de
carácter temporal o permanente y su composición, para la organización del
trabajo en cuestiones o materias determinadas en que se considere necesaria una
tarea previa de preparación y estudio que podrá dar lugar a la adopción de
acuerdos por el Pleno del Observatorio.
2. Los
grupos técnicos de trabajo llevarán a cabo la preparación de asuntos en áreas
de trabajo específicas para las que sean creados, que requieran analizar
aspectos técnicos y científicos o que afecten en particular a concretas
patologías, conforme a la planificación de tareas que determinen sus miembros
de acuerdo con lo acordado por el Pleno del Observatorio y sin que los
resultados de su actividad tengan carácter de acuerdo.
3.
Estarán compuestos por los miembros del Observatorio que el Pleno determine y,
en su caso, con la asistencia de personas expertas en los términos previstos en
el artículo 11.
4. El
Observatorio encomendará a una persona de cada grupo la coordinación general de
los trabajos y reuniones y la aportación y exposición del resultado de sus
actuaciones al Pleno del Observatorio en la forma y tiempo que se indique.
Capítulo III
Funcionamiento
y régimen jurídico
Artículo 17. Funcionamiento y organización del Pleno
del Observatorio
1. El
funcionamiento del Observatorio en pleno se regirá por lo dispuesto en la
sección 3.a, subsección 1.a, del capítulo II, del título
preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector
Público, o norma posterior que la sustituya o modifique, y por lo dispuesto en
esta orden.
2. El
Observatorio se reunirá, presencialmente o a distancia, con carácter ordinario
dos veces al año y con carácter extraordinario cuantas veces lo convoque su
Presidencia a iniciativa propia o a propuesta de, al menos, la mitad de sus
miembros.
Las
sesiones se convocarán por la Secretaría, por orden de la Presidencia, a través
de medios electrónicos con una antelación mínima de siete días hábiles o de
cuarenta y ocho horas por razón motivada de urgencia.
3. La
válida constitución del Observatorio a efectos de la celebración de sesiones,
deliberaciones y toma de acuerdos requerirá la asistencia de la Presidencia, la
Secretaría y de la mitad, al menos, de sus miembros, incluida en este cómputo
la Presidencia.
4. Las
reuniones del Observatorio se desarrollarán conforme al orden del día bajo la
dirección de su presidente con la asistencia de la Secretaría.
Los
miembros del observatorio y, en su caso, quienes asistan en calidad de expertos
efectuarán sus aportaciones o emitirán su parecer sobre los asuntos de que se
trate, a partir de los cuales el Observatorio adoptará sus acuerdos por
consenso de los miembros asistentes a la reunión y, de no alcanzarse, por
mayoría de votos de dichos miembros.
Las
aportaciones de los grupos técnicos de trabajo que se hubieran establecido, en
su caso, se expondrán por la persona designada para ello conforme a lo
dispuesto en el artículo 16.
Artículo 18. Régimen económico y administrativo
1. El
Observatorio se integra en el centro directivo con competencia en materia de
Atención al Paciente, sin que su funcionamiento conlleve ningún coste.
2. La
condición de miembro del Observatorio o de sus grupos técnicos de trabajo y la
asistencia a sus reuniones no conllevan retribución ni indemnización alguna.
DISPOSICIÓN
ADICIONAL PRIMERA
Constitución del Observatorio de
Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid
El
Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid se constituirá en
su primera sesión dentro de los tres meses siguientes a la entrada en vigor de
la orden.
DISPOSICIÓN
ADICIONAL SEGUNDA
Habilitación
Se
habilita al titular del centro directivo competente en materia de Atención al
Paciente para dictar las instrucciones de carácter interno que estime
necesarias para la ejecución de la orden.
DISPOSICIÓN
FINAL ÚNICA
Entrada en vigor
La orden
entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el BOLETÍN OFICIAL DE
LA COMUNIDAD DE MADRID.
Este documento no tiene valor
jurídico, solo informativo. Los textos con valor jurídico son los de la
publicación oficial.
