Acuerdo de 15 de noviembre de 2018, de encomienda de
gestión entre el Servicio Madrileño de Salud y la Fundación de Investigación
Biomédica del Hospital Universitario "La Paz" en materia de gestión de los fondos procedentes del
Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, destinados al desarrollo de
un proyecto para la mejora del diagnóstico genético de personas y familias
afectadas o con sospecha de padecer enfermedades raras de base genética. ()
REUNIDOS
De una parte, don -----------,
Viceconsejero de Sanidad, nombrado por Decreto 45/2018, de 22 de mayo, del
Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid, actuando en nombre y
representación del Servicio Madrileño de Salud, y en el uso de las atribuciones
conferidas por el artículo 5 del Decreto 195/2015, de 4 de agosto, del Consejo
de Gobierno, por el que se establece la estructura orgánica de la Consejería de
Sanidad; el artículo 1 del Decreto 196/2015, de 4 de agosto, del Consejo de
Gobierno, por el que se establece la estructura orgánica del Servicio Madrileño
de Salud y el artículo 23.2 a) del Decreto
24/2008, de 3 de abril, del Consejo de Gobierno, por el que se establece el
régimen jurídico y de funcionamiento del Servicio Madrileño de Salud.
Y de otra parte, don -----------,
presidente del Patronato de la Fundación de Investigación Biomédica del
Hospital Universitario "La Paz" (en adelante, la Fundación), en representación de la
misma, de acuerdo con lo previsto en el Decreto
190/2003, de 24 de julio, por el que se autoriza la constitución de la
Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario "La Paz" y en
los artículos 18 y 20 de sus Estatutos.
EXPONEN
Primero
La Ley 16/2003, de 28
de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud prevé la
elaboración conjunta de estrategias de salud por parte del Ministerio de
Sanidad, Consumo y Bienestar Social y los órganos competentes de las
comunidades autónomas, en relación con patologías prevalentes, estableciendo
criterios sobre la forma de organizar los servicios para atender las patologías
de manera integral en el conjunto del Sistema Nacional de Salud, y determinando
estándares mínimos y modelos básicos de atención, especificando actuaciones de
efectividad reconocida, herramientas de evaluación e indicadores de actividad.
La citada Ley 16/2003
confiere al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud la función
de conferencia sectorial en relación con la aprobación de las estrategias de
salud, al ser el órgano permanente de coordinación e información de los
servicios de salud entre ellos y con la Administración del Estado, con la
finalidad de promover la cohesión del Sistema Nacional de Salud.
Así, el Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó, con fecha 8 de noviembre
de 2017, los criterios para la distribución de fondos a las comunidades
autónomas para estrategias frente a enfermedades raras, vigilancia en salud,
desarrollo de los sistemas de información sanitaria del Sistema Nacional de
Salud y red de agencias. Entre estas estrategias se incluye el "desarrollo de un proyecto piloto para el acceso al
diagnóstico genético de personas y familias afectadas o con sospecha de padecer
enfermedades raras de base genética", para
el que se destina un total de 800.000 euros a distribuir entre las comunidades
autónomas, con cargo al presupuesto de gastos del Ministerio de Sanidad,
Consumo y Bienestar Social contemplado en la Ley 3/2017, de 27 de junio, de
Presupuestos Generales del Estado para el año 2017, en la aplicación
presupuestaria: 26.07.313B.454. A la Comunidad de Madrid le corresponde un
crédito por importe de 111.123,91 euros.
La propuesta del
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud fue aprobada por Consejo
de Ministros, en la reunión mantenida el 1 de diciembre de 2017.
Segundo
Que, de conformidad con
lo contenido en el artículo 4 del Decreto 24/2008, de 3 de abril, del Consejo
de Gobierno, por el que se establece el régimen jurídico y de funcionamiento
del Servicio Madrileño de Salud, entre sus fines se encuentra la atención
integral de la salud en todos los ámbitos asistenciales.
Tercero
Que la Fundación se
constituye en Madrid, en el año 2003, autorizada por Decreto 190/2003, de 24 de
julio, del Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid, a propuesta de la
Consejería de Sanidad, como una entidad sin ánimo de lucro, cuya finalidad es
promover la investigación científica-técnica y la formación en el área de las
ciencias de las salud y potenciar la calidad asistencial del hospital, para lo
que desarrollará, entre otras, la actividad de promocionar y coordinar la
realización y desarrollo de programas de investigación científica aplicada a la
biomedicina y las ciencias de la salud, campo en el que goza de una amplia
experiencia y gran reconocimiento científico en su actuación.
Cuarto
Que, en el punto 2 - "Alcance
del proyecto" -
del anexo I del proyecto piloto de mejora del diagnóstico genético de personas
y familias afectadas o con sospecha de padecer enfermedades raras de base
genética exige que las determinaciones sólo podrán hacerse en laboratorios que:
"cumplan los siguientes criterios basados en la
experiencia, dotación tecnológica y volumen de muestras: i. experiencia de, al
menos, cinco años en el diagnóstico de enfermedades mendelianas; ii. volumen de
análisis de más de 500 exomas o paneles de genes/año; iii. dotación tecnológica
con secuenciación de nueva generación; iv. capacidad de análisis informático de
los datos por equipo de bioinformáticos; y, v. centro de titularidad pública o
dependiente de cualquiera de los servicios de salud de las comunidades
autónomas".
Que el laboratorio
genético de la Fundación reúne todos los requisitos exigidos por el Ministerio
de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para su consideración como laboratorio
piloto de diagnóstico genético, siendo además ésta de titularidad pública.
En virtud de lo
expuesto, el Servicio Madrileño de Salud y la Fundación ACUERDAN la encomienda
de gestión en los términos que, a continuación, se indican:
1o Objeto de la encomienda. -Por el presente acuerdo, el Servicio Madrileño
de Salud encomienda a la Fundación, por razones técnicas y de eficacia, la
gestión de los fondos derivados de las aportaciones dinerarias que recibe el
Servicio Madrileño de Salud para la realización del "Proyecto piloto para la mejora del diagnóstico
genético de personas y familias afectadas o con sospecha de padecer
enfermedades raras de base genética", en
los términos y condiciones contenidos en el mismo, realizando las
determinaciones necesarias de los diagnósticos genéticos que le sean
requeridos, de conformidad con lo contenido en el procedimiento operativo
contenido en el propio proyecto.
2o Compromisos de la Fundación. -La Fundación asume los siguientes compromisos:
-
Gestión administrativa-financiera de los fondos recibidos en virtud del
presente acuerdo para destinarlos a sus fines específicos.
-
Justificación económica, a los seis meses de la fecha del efectivo
posicionamiento de los fondos al ente público, que incluirán los gastos
asociados a la relación de actuaciones realizadas durante el período y estado
contable del fondo asignado al presente acuerdo.
-
Facilitar toda la información que le sea requerida y someterse a las
actuaciones de comprobación que puedan realizarse por el Servicio Madrileño de
Salud y a las de control de la actividad económico financiera que correspondan
a la Intervención. A tales efectos, deberá admitir la presencia de las personas
que, formalmente designadas por el titular de la Dirección General de
Coordinación de la Asistencia Sanitaria, sean designadas para realizar el seguimiento
y evaluación del estado de la encomienda y de los fondos asignados,
facilitándoles cuanta información y datos contables o de otro tipo, le sean
solicitados a tal efecto.
-
Comunicar al Servicio Madrileño de Salud cualquier alteración que afecte sustancialmente
a la ejecución de las actuaciones previstas en el presente acuerdo.
3o Compromisos del Servicio Madrileño de
Salud. -El Servicio Madrileño de Salud,
a través de la Dirección General de Coordinación de la Asistencia Sanitaria,
ejercerá las facultades de:
-
Supervisar el desarrollo de las actuaciones administrativas necesarias para la
adquisición del material, base de datos, aplicaciones informáticas y
contratación de servicios que permitan el cumplimiento del objetivo de la
encomienda.
-
Establecer las actuaciones y su cronograma de realización de forma que se
cumplan los programas cuya financiación ha sido aprobada por el Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en su sesión celebrada el 21 de
junio del 2017.
-
Facilitar toda la información técnica y administrativa que resulte precisa para
convocar los expedientes de contratación para la adquisición de bienes y/o
servicios.
4o Presupuesto y pago. -El presupuesto que, actualmente, se destina al
objeto de la encomienda procede de los fondos asignados a la Comunidad de
Madrid por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año
2017 (actualmente, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social), en
relación con el "Proyecto piloto para la mejora del diagnóstico
genético de personas y familias afectadas o con sospecha de padecer
enfermedades raras de base genética" y que
asciende a la cantidad de 111.123,91 euros.
En todo caso, la aportación de los fondos a la entidad
encomendada estará sujeta a la disposición efectiva de los mismos por parte del
Servicio Madrileño de Salud.
5o Seguimiento y evaluación. -El Servicio Madrileño de Salud se encargará de
realizar periódicamente el seguimiento y la evaluación del grado de consecución
de los objetivos marcados por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar
Social.
6o Regularización. -Las partes reconocen expresamente la
imposibilidad de predeterminar desde el inicio el número total, así como el
detalle, de las actuaciones, recursos materiales y humanos que deberán
aplicarse para lograr el objeto de la encomienda, por lo que, a la finalización
del proyecto piloto, se regularizarán todas las actividades realizadas,
incluidas las que, inicialmente no previstas, resulten imprescindibles de
ejecutar para cumplir con el objeto encomendado para actuaciones a realizar
durante el ejercicio 2018, dentro de los fondos asignados por el Ministerio de
Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
7o Vigencia de la encomienda. -La presente encomienda estará en vigor hasta
la completa ejecución de su objeto, salvo que no se asignen fondos al proyecto,
o que los asignados impidan, o no permitan, su ejecución.
La presente encomienda
surtirá efectos con su publicación en el Boletín Oficial de la Comunidad de
Madrid.
